domenica 22 aprile 2012

Una settimana da incubo: ora rilassiamoci (e domani due nuove ricette)

Lo so che questo è un blog di cucina e mi rendo conto che parlare qui di sanità palermitana potrebbe non entrarci nulla: quindi chi non fosse interessato all'argomento, lasci direttamente perdere queste mie riflessioni. Ma, come mi ha fatto giustamente notare mia cognata, è bene che certe cose si sappiano, perché chissà quante altre persone vivono esperienze simili e rimangono nell'ombra, perché non hanno uno spazio in cui parlarne o perché pensano, con aria rassegnata, che così va a Palermo e non c'è niente da fare.
Invece da fare c'è! c'è da arrabbiarsi, da protestare, da pretendere un servizio decente, senza dover per forza rivolgersi al privato.
L'assessore Russo, qualche mese fa, ha proposto (e ottenuto) la chiusura di un tot di punti nascita, recependo una legge italiana per la quale possono rimanere operativi soltanto ospedali dove si partorisce almeno 500 volte in un anno: le altre rimarranno aperte (per Palermo parliamo di 4 + 1)
Guarda caso, la direttiva nazionale prevede la chiusura di 138 strutture in tutto, ma di queste 138 il 60% è al sud!
In questa valutazione, che pur vorrebbe salvaguardare la vita di madre e bambino, non si tiene conto di situazioni estreme come per esempio i casi delle isole sparse attorno all'Italia: ne abbiamo un esempio concreto in quanto è accaduto ad una donna di Lipari il mese scorso.
Tutta questa premessa per far capire che già le strutture sono di per sé poche, ma quel che è peggio è che sono malassortite e malorganizzate, almeno qui dove adesso vivo.
Facciamo un breve riassunto di questa gravidanza? Voglio farvi ridere (o piangere).
Tutto inizia a ottobre scorso. Scopro di essere incinta e lasciamo perdere le preoccupazioni (ho 39 anni e già tre figli), ma subito iniziano le perdite di sangue.
Decido quindi di rivolgermi al Policlinico di Palermo. In pronto soccorso dopo una lunga attesa (il medico di turno non arrivava) mi controlla una studentessa che fa l'ecografia e dice di non aver trovato nulla in utero. Insomma probabilmente la gravidanza non c'è. Mi tengono tutta la mattina in ospedale, non si sa bene per quale motivo e alla fine tornano con un responso: lei sicuramente ha una extrauterina, lo ha confermato anche il primario, quindi la dobbiamo operare e toglierle l'altra tuba (l'unica che ho, perché già un'extrauterina l'ho avuta molti anni fa). Chiedo quindi di parlare col primario, di cercare un'altra soluzione, perché ricordo molto bene che, all'inizio, in determinate condizioni, ci sono vie alternative alla salpingectomia. Non mi danno altra soluzione. Ci penso su, metto firma e torno a casa.
Chiamo quindi il mio santo ginecologo di Milano, il dottor Gallicchio Rocco (lo cito perché bisognerebbe fargli una statua d'oro) e chiedo consiglio a lui su come muovermi. Viste le betahcg alte dice di attendere, mi conferma che esistono metodi alternativi così come ricordavo, ma che comunque non gli sembra si possa trattare di extrauterina.
Attendo un paio di giorni, ripeto le betahcg e vado al pronto soccorso del Cervello: qua il trattamento è stato nettamente diverso. Sebbene in pronto soccorso abbiano una strumentazione antidiluviana (credo che sia lo stesso macchinario che utilizzavano 30 anni fa), i dottori mi danno tutta l'assistenza possibile e mi fanno tornare ogni due giorni per monitorare la situazione. Ma quale extrauterina?! la gravidanza c'è e procede!
A questo punto, mi rivolgo ad un privato di cui non farò nome, perché per quanto sia stato a mio parere uno stronzo, resta comunque un valido professionista.
Valutata la mia situazione e pappatosi ben 150 euro, conferma la presenza di un embrione che cresce, ma si rifiuta di seguire la gravidanza perché sussistono troppi problemi nella madre e ci vuole una struttura ospedaliera di appoggio.
Io continuo a perdere sangue e siamo già al terzo mese abbondante.
Arriva Natale e partono le contrazioni che da allora non mi hanno più abbandonata.
Dietro consiglio di più persone mi faccio seguire dall'ospedale Buccheri la Ferla: per carità, esistono anche validi dottori ed ha sicuramente degli strumenti all'avanguardia! Peccato che l'umanità, in molti, non sanno nemmeno cosa sia. Ti trattano più o meno come un pezzo della catena di montaggio che gli passa davanti. Spesso se fai una domanda, sembra che stai scavalcando un recinto elettrificato; addirittura, alla morfologica per aver fatto un paio di domande, il dottore Ch. (così chi vuol capire capisce) mi ha detto che ho osato rivolgergli la parola: e che sei? un dio in terra? scendi dal piedistallo e raccogli la merda che vai lasciando quando apri bocca, su! hai pure sbagliato la morfologica! dico la morfologica! E magari molto uomini che seguono il blog non hanno idea di cosa stiamo parlando, ma in gravidanza ufficialmente si farebbero 3 ecografie (nel mio caso invece se ne fa 1 ogni 3 settimane). La più importante è decisamente la morfologica perché dovrebbe essere quella approfondita che verifica che il feto non abbia malformazioni evidenti e in base a quella la donna può decidere anche se proseguire o meno la gravidanza.
Pare chiaro, quindi, che è una delle ecografie più importanti nei 9 mesi. Ecco, questo grande professorone me l'ha sbagliata! Ha registrato dei valori inferiori a quelli reali facendomi prendere un colpo al cuore (eravamo proprio al di sotto della normalità per quanto riguarda la circonferenza cranica e questo può essere indice di patologie) ma non solo non lo ha segnalato nel referto, ma per giunta non ha segnalato nemmeno un distacco di placenta (ecco perché continuavo ad avere perdite di sangue) evidente pure da me che non sono una ecografista!
A zappare! questo tipo, privatamente, si prende ben 200 euro a visita! non buttateci soldi! è un brocco!
E anche qui, ho chiesto l'aiuto del mio santo Rocco Gallicchio, il quale mi ha detto di rivolgermi subito ad un centro per fare un'ecografia di secondo livello. Così ho fatto.
Sono andata dal buon dottor Eugenio Tarallo (altro santo) che è pure mio medico di base, ma pare (e ammetto che lo sta dimostrando ampiamente) che sia un bravo ecografista.
Ma quale testa piccola e problemi! tutto a posto! la testa è sì piccola, ma avevano preso le misure sbagliate! E il distacco era chiaro ed evidente. Quindi a letto! e non si muova!
Obbedisco...
Arriviamo a Febbraio, 25° settimana se non erro. Torno al Buccheri a fare un'altra ecografia di controllo. La dottoressa di turno quel giorno mi chiede subito: "ma lei l'ha fatta l'amniocentesi?" No dottoressa, non l'ho fatta. Non l'ho fatta perché VOI mi avete detto che non era necessaria, che ormai si partorisce anche a 45 anni senza problemi, che lo screening (test che si fa a 13 settimane circa) era perfetto, che io non ho alcun familiare con problemi. "E ha sbagliato" incalza lei, senza dare altre spiegazioni. Continua a girare attorno a questa testa, dice al collega di segnalare che l'edema di non so cosa è molto evidente e bla bla bla, si lancia in una 3d del cranio e non aggiunge una parola mantenendo una faccia da funerale.
Mettetevi nei panni di una madre.... voi cosa avreste fatto? Chiaro che mi sono preoccupata e ho chiesto spiegazioni. Non mi sono state fornite spiegazioni se non un laconico: "era meglio che facesse l'amniocentesi". A questo punto, chiedo se il distacco era rientrato grazie al riposo oppure no. E sapete cosa mi ha risposto questa bella toma? "Signora, ma se doveva nascere ora, tanto valeva che morisse a 10 settimane!"
Sono uscita dalla stanza senza parole... ma che cavolo vuol dire?! Ma hai capito che stai parlando con una donna incinta?! ma hai capito che dentro di me sta crescendo una creatura che non so nemmeno se è sana, se non è sana, se rischio di perderla, se me la salvate se ci sono problemi?
Incalza anche che a 25 settimane, loro non la rianimano (e al Niguarda allora perché sì? cosa sono speciali? o i bambini al sud fanno più schifo di quelli del nord? o è mia figlia a farvi schifo per quello che credete di vedere ma non mi dite?).
Decido - e non potete darmi torto - di mandare a farsi un bagno il Buccheri la Ferla e torno da santo Eugenio Tarallo a rifarmi l'ennesima ecografia privatamente: il distacco c'è ma posso stare tranquilla per ora, sembra che si stia riassorbendo anche se ci sono tanti grumi (quindi di perdite ne ho continuamente); si raccomanda riposo assoluto.
L'indomani stesso, vado al Civico e all'Ingrassia. Il Civico può prendermi in carico ma ricevono soltanto il mercoledì mattina e non ci sono posti: devo andare lì e confidare nel buon cuore del dottore che visita.
All'Ingrassia, spiegata la situazione, mi prendono in carico loro.
I dottori, in generale, sembrano puntigliosi, preparati. La dottoressa Iaia, giovanissima e gentilissima, studia attentamente la mia situazione, guarda pure le cartelle relative alle gravidanze precedenti e fa la domanda fatidica: "ma perché non le hanno dato da prendere il cortisone a questa gravidanza?" "ma la vasosuprina per le contrazioni la sta prendendo? perché non gliel'hanno data se ha contrazioni da dicembre?" "perché non ha ripetuto gli esami X e Y ogni 3 settimane come prescritto nelle precedenti gravidanze?" Posso rispondere "ed io che minchia ne so?" vorrei capire... ma sono io la laureata in medicina o lo sono i dottori che mi hanno vista finora?
Comunque lei segnala tutto in cartella e mi spedisce a fare tutti quegli esami che i pirla che mi hanno guardata fino ad allora nell'altro ospedale non mi hanno fatto fare. E infatti gli esami erano sballati. Inizio quindi le terapie adeguate.
Ma la settimana dopo un nuovo episodio: siamo alla 28° settimana e iniziano contrazioni regolari e ravvicinate. Sembra che voglia partire il travaglio. E' presto, prestissimo. All'Ingrassia decidono di ricoverarmi. Inizio subito la terapia, mi rendo conto che i dottori sono in effetti scrupolosi e che, finché eravamo poche ricoverate riescono pure a lavorare bene. Peccato che al terzo giorno di ricovero iniziano i disagi... Un'orda barbarica di donne viene ricoverata riempendo ogni buco libero del reparto. Il dottore di turno quella notte è solo uno, l'ostetrica anche, l'infermiera anche. Non avranno pace tutta la notte.
Ci si rende conto subito che a livello organizzativo siamo in alto mare.
La stanza per i monitoraggi è uno sgabuzzino dove sono state posizionate due sedie a rotelle, sulle quali vengono fatte sedere le donne in gravidanza (anche quelle in travaglio! e vi garantisco che stare in quella posizione durante il travaglio è il peggio che ti possano costringere a subire)  e al centro si trovano gli apparecchi per il monitoraggio.
Il misuratore di pressione non sempre funziona bene. Le ostetriche spesso devono ricoprire il ruolo di infermiere perché pare che ci sia una sola infermiera disponibile durante il parto e se questa manca, non esiste sostituta (è successo mentre ero là). Sempre le ostetriche sono costrette a fare doppi turni per mancanza di personale. La sala parto non esiste: è stata chiusa dai NAS perché manca l'uscita di emergenza e si va a partorire in chirurgia, quindi su un altro piano, in altre condizioni, ecc ecc.
Neonatologia, sebbene sembri molto ben organizzata e mi pare che dia una buona assistenza al bambino, non dà alcuna notizia alla madre, se c'è un problema, anche per ore (visto con i miei occhi).
Durante le ore di non ricevimento, non si riesce a tener fuori i parenti che accorrono numerosi non rendendosi conto che quello dovrebbe essere un luogo di riposo, che le altre persone della stanza hanno bisogno anche di privacy (5 letti in una stanza se non si aggiunge qualche barella).
Letti, cuscini, lenzuola: i letti dovrebbero essere nuovi, peccato che alcuni non funzionano e rimangono sollevati senza possibilità di abbassarli, mentre altri rimangono distesi senza possibilità di alzarli; per non parlare del fatto che ne ho trovati alcuni sporchi di sangue! I cuscini e le lenzuola ad un certo punto finiscono: sono minori rispetto al numero di letti disponibili. Le lenzuola sono tutte bucate: si invitano le pazienti a portare lenzuola e cuscini da casa.
Se chiedi una coperta in più perché magari senti freddo, puoi morire.
Se chiedi di aiutarti a fare qualcosa, può capitare che qualche infermiera ti risponda di farti aiutare dal parente accompagnatore perché loro hanno già troppo da fare e sono stanche. (però accanto a queste pirla esistono anche infermiere splendide eh? ce n'è una deliziosa della quale purtroppo non so il nome, ma solo a guardarla in viso ti viene voglia di abbandonarti tra le sue braccia e di lasciarti coccolare).
Per il resto, le ostetriche lavorano davvero in condizioni ai limiti umani: avevano organizzato a spese loro i corsi preparto, accompagnamento per le donne in gravidanza, i piani nascita, ecc. Gli è stato tagliato tutto. Lì si partorisce ancora sdraiati sul letto come si faceva 30 anni fa (quando non decidono che bisogna fare il cesareo e in quei giorni ne ho visti fare veramente troppi).
Vedendo questa situazione, dopo 5 giorni di ricovero, appena finita la flebo e stabilito che non avevo più contrazioni, ho messo firma e sono tornata subito a casa.

Ma veniamo a lunedì scorso...
Torno all'Ingrassia per fare il controllo ecografico del terzo trimestre: 31 settimane.
Durante l'ecografia mi sento fare l'ennesima domanda: "ma perché non ha fatto l'amniocentesi?"
Avrei voluto lanciare il lettino in testa alla dottoressa, ma mi sono limitata a dire che mi è stato detto che non era necessaria e bla bla bla (vedere sopra).
"Male" mi sento rispondere.
Non vi sarebbe salita la carogna?
Insomma cosa c'è che non va?
Eh la testa ha un ritardo di 5 settimane....
Cosa?!
di cosa stiamo parlando scusi?
E' normale? nessuna risposta...
torno a casa con un magone che non finisce più.
L'indomani mattina dopo una notte insonne, mi presento all'altro ospedale di Palermo dove vengo seguita in ematologia: il Cervello.
Qui la segretaria non vuole farmi ricevere perché ci vuole l'appuntamento. Bene e quando me lo potrebbe dare? "a luglio!" Ma sei scema o cosa? a luglio? guarda che io partorisco il prossimo mese eh? il prossimo mese è maggio, mica luglio! mi serve ORA! Ok, di qui non mi muovo fino a quando non mi fate vedere un dottore che possa valutare se c'è un problema di accrescimento.
E così ho fatto.
Fatti i controlli del caso, mi sento ripetere per l'ennesima volta la stessa domanda: "ma lei perché non ha fatto l'amniocentesi?" a questo punto le palle hanno cominciato a girarmi a mille!
Ho voluto vedere un dottore per capire la motivazione di questa domanda ricorrente e ossessiva!
Mi dite che diavolo c'è che non va?!
Mi dicono che il sospetto era di una malattia cromosomica o di una microcefalia...
Sono morta lì: credo che il mio cuore si sia fermato per non so quanto tempo.
Tornata a casa ero in crisi. Mi sentivo in colpa per non aver fatto tutto il possibile per saperlo prima. Mi sono chiesta che cosa stesse crescendo dentro di me, cosa stesse succedendo davvero.
Ho chiesto riscontro anche all'ospedale Ingrassia e anche loro mi hanno confermato quanto detto da quel dottore del Cervello. Questo in base all'ecografia fatta da quella stronza di lunedì!
Non potevo attendere oltre.
Ho richiamato i due miei santi Rocco Gallicchio a Milano ed Eugenio Tarallo a Palermo e ho chiesto cosa dovevo fare (già che c'ero, dietro consiglio di amiche, ho sentito anche il Policlinico di Roma al numero rosso).
Eugenio mi ha ricevuta giovedì pomeriggio: ma quale problema? ma che diamine hanno detto? Hanno preso male le misure!!!! ma mica di poco eh? stiamo parlando di 1 cm in meno per la testa e 3 cm in più per la pancia! stiamo parlando di non saper fare un'ecografia altrettanto importante come quella morfologica! stiamo parlando che in ospedale pare ci siano calzolai - e nemmeno tanto bravi - invece che persone esperte e rassicuranti!
Stiamo parlando che mi hanno fatto perdere almeno 30 anni di vita senza nessun motivo!
Sono tornata a casa e ancora non ci potevo credere. Mi sono riguardata le nuove ecografie, ho verificato il grafico di accrescimento ed era vero! sì la testolina è piccina e sì è un po' allungata (la mia piccola alien!) ma non c'è nessun motivo per pensare che ci possa essere qualche patologia!

Ora.... mi scuso se mi sono dilungata e se ho usato questo spazio per raccontarvi delle faccende molto personali che molti di voi probabilmente non sono interessati a leggere, ma sono convinta che queste situazioni di merda vadano denunciate! e siccome il sistema non ci aiuta a tutelarci in modo adeguato, il web, la diffusione dell'informazione non ufficiale, sicuramente arriva prima e direttamente a chi vuole ascoltare! Quando un domani, una donna incinta dovrà scegliere dove andare a farsi seguire qui a Palermo, saprà cosa le potrebbe attendere. Ed uso il condizionale perché non posso non ammettere che ho trovato anche delle persone di cuore in queste strutture fatiscenti e mal assortite: al Buccheri un ringraziamento speciale ai dottori Puccio, Marletta e Sorrentino (ah se mi avesse sempre vista lei, probabilmente sarei rimasta là). All'Ingrassia al dottor Polizzotto e Cammarata. I miei santi ve li ho già nominati: Rocco Gallicchio ed Eugenio Tarallo.
E adesso? adesso penso di rivolgermi all'ultimo ospedale rimasto: il Civico. E speriamo che il mio angelo custode non vada in vacanza proprio ora.